Il y a plusieurs années (pas si lointaines !), on croyait
que le fait de montrer à des parents leur enfant mort-né pouvait les
traumatiser. Puis on en est venu à ce qui semble faire consensus aujourd’hui,
soit offrir la possibilité aux parents de voir leur enfant mort-né, de le tenir
dans les bras et de le photographier, croyant ainsi réduire le risque de deuil
pathologique. Cet article présente donc des conclusions surprenantes et qui sont
à contre-courant de la pratique courante. Premièrement, l’étude est, tel que
cela a été mentionné précédemment, une sous-analyse d’une étude plus vaste ayant
pour but d’évaluer autre chose, soit l’effet de la naissance d’un enfant mort-né
sur la psychologie maternelle lors d’une grossesse subséquente, en comparant ce
groupe de femmes à un groupe témoin constitué de femmes enceintes n’ayant pas
vécu de deuil périnatal. La sous-analyse faisant l’objet de la publication
consiste à comparer à l’intérieur du groupe de femmes ayant vécu un deuil
antérieur plusieurs sous-groupes de femmes, soit celles ayant vu ou pris leur
bébé mort-né, celles ayant organisé des funérailles ou gardé des souvenirs ou
celles n’ayant rien fait de tel. Bien que louable, cette analyse secondaire,
telle qu’elle est rapportée dans la publication, souffre de failles
méthodologiques très importantes qui m’empêchent de lui accorder toute
crédibilité sur le plan scientifique. Les différents sous-groupes nommés au
paragraphe précédent n’ont pas été comparés l’un à l’autre, mais seulement
globalement avec un groupe témoin. Ce groupe témoin n’en est pas un puisqu’étant
exclu de toutes les analyses, le devis de recherche devient une étude de cohorte
plus que l’étude cas/témoin annoncée. En supposant (ce qui n’a pas été
évalué) que les femmes se soient toutes fait présenter la possibilité de prendre
leur bébé mort-né de la même façon, celles qui ont décidé de le voir ou de le
tenir sont peut-être celles qui ont été le plus attachées à leur enfant pour
toutes sortes de raisons pendant la grossesse, ce qui expliquerait leur deuil
compliqué et non le fait d’avoir tenu ou non leur bébé. Autre point : l’âge
gestationnel moyen au décès du bébé dans chaque sous-groupe est-il le même ? On
peut penser, par exemple, que si le fœtus meurt à 18 semaines de gestation, la
tendance à le tenir dans ses bras ou à le photographier sera différente
comparativement à la même situation à 40 semaines. En corollaire, le risque d’un
deuil compliqué est peut-être plus élevé à l’approche du terme. Finalement, le
niveau d’éducation, le niveau socioéconomique, le milieu culturel peuvent aussi
modifier à la fois la tendance à tenir ou non son bébé et la réaction de deuil
subséquente. Tous ces facteurs n’ont pas été comparés. Cette absence de
comparaison entre les différents sous-groupes enlève donc énormément de poids
aux conclusions et l’association statistique décrite ne correspond pas
nécessairement à un lien de cause à effet. La taille de l’échantillon influe
également sur la valeur des résultats. Dans chaque sous-groupe, le nombre de
femmes est faible (de 14 à 34) et le nombre de femmes ayant des complications
est évidemment encore plus faible. La signification clinique des différences
statistiques n’est pas clairement exposée. Les auteurs produisent deux grands
types d’analyses : un tableau portant sur une comparaison des proportions de
femmes avec diagnostics défavorables dans chaque sous-groupe et un second
portant sur une différence entre les moyennes obtenues sur les différentes
échelles de mesure retenues. Or, encore une fois, les auteurs sont totalement
muets sur la signification clinique de la différence et de l’intervalle de
confiance à 95 % observés. De plus, cette façon de présenter sous la forme la
plus « avantageuse » les différentes analyses pourrait laisser supposer une
tentative de justifier une conclusion que les auteurs acceptent
d’avance. Finalement, la question du transfert des connaissances de recherche
se pose. En effet, même si les résultats de cette étude étaient valides,
devrait-on, lors d’un événement malheureux et chargé d’émotion comme celui-ci,
s’entendre exposer les risques et les avantages fondés sur des données probantes
qu’il y a à tenir son nouveau-né mort-né de la même façon que lors d’une
discussion sur les avantages et les inconvénients d’une technique ou d’un
médicament ? Entreprendrait-on un programme éducationnel dans la population ? Le
ridicule de ces situations saute aux yeux. Certaines circonstances nécessitent
l’utilisation de la partie art de la pratique pour laquelle les études n’ont pas
de réponse. En conclusion, je vais certainement continuer à discuter avec les
parents de la possibilité de voir ou de prendre leur bébé mort-né et à créer un
contexte facilitant les choses, étant convaincu qu’il n’y a pas là de lien de
cause à effet avec les complications du deuil. L’accompagnement des parents
pendant cette période difficile doit être personnalisé et il exige de respecter
le rythme et les choix de chaque couple. Mon expérience du deuil périnatal, bien
que limitée, m’a montré que les parents ayant vu et tenu leur nouveau-né ne le
regrettent pas et que la plupart ont très bien progressé dans l’évolution de
leur deuil. Un sondage informel auprès de mes collègues a confirmé la même
réalité. Il est certainement nécessaire de faire plus de recherche dans ce
domaine avant de songer à modifier la pratique courante. |